Una joven lucha para que el SAS reconozca la enfermedad rara que padece: neuralgia de pudendo

Huelva, 13.03.15.- El calvario de Cinta Salvatella, una joven onubense a punto de cumplir los 31 años, comenzó hace siete, cuando empezaron los síntomas de lo que más tarde le diagnosticarían como neuralgia de pudendo, una de las llamadas ‘enfermedades raras’, reconocida por Feder – Federación Española de Enfermedades Raras- que sólo afectan a un pequeño número de la población y que es uno de los síndromes más desconocidos aún por las ciencias de la salud, según informa hoy el periódico www.huelvahoy.com.

Esta enfermedad se caracteriza por un dolor perineal crónico y neurogénico como resultado de la compresión del nervio pudendo, que es un nervio que se encuentra en la región pélvica y que inerva los genitales externos de ambos sexos, así como también los esfínteres de la vejiga urinaria y del recto. La propia Cinta lo explica mejor: “Es el síndrome miofacial del suelo pélvico. Eso es que contractura toda la pelvis y toda la cadera y me provoca mucho ardor en la parte anal y vaginal”. “Este pasado junio tuve una crisis grande y lo pasé muy mal”.

Esta enfermedad provoca grandes dolores a quienes la padecen, hasta el punto de estar entre las diez primeras de dolor y las tres primeras causas de suicidio en España, según FEDER. La propia Cinta nos cuenta como comenzó todo. “Empecé a tener un gran dolor al orinar y en la pelvis y luego comencé a tener heridas en la vagina y en el clítoris, que me duraron dos años, en los que no podía ni ponerme unos pantalones”, explica.

Pero antes del diagnóstico de su enfermedad, Cinta comenzó un peregrinaje por hospitales públicos, de medicina interna a ginecología, y clínicas privadas de Andalucía y que terminó en Madrid, dónde consiguieron dar con la clave de lo que le ocurría dos años después de iniciarse sus dolores. Cuando por fin consiguió que dieran con su diagnóstico, Cinta intentó que el SAS le diera el tratamiento necesario para sus dolores, pero a día de hoy no lo ha conseguido, y tiene que ir a Madrid a tratarse a una clínica privada, ya que el SAS no tiene convenio con la Comunidad de Madrid y no le cubren el tratamiento, lo que hace que tenga un gran gasto económico.

Cinta lleva estos siete luchando para que reconozca su enfermedad en el SAS, y que la deriven a la unidad del dolor que hay en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla, “pero no lo consigo. Incluso mi médico me llegó a decir que me aguantara el dolor, que todo el mundo pasaba dolores”. “No quiero tener que ir a Madrid constantemente a infiltrarme, entre otras cosas porque pasar tantas horas sentada en el autobús o el tren sólo hace que me duela todo más”.

“Dicen que tiene una parte psicológica, y puede ser verdad, pero yo no estoy loca si es lo que quieren decir. Me mandan antidepresivos y yo lo que necesito es que alivien mis dolores. Mis dolores son reales, tan reales que hay un médico francés especializado en esta enfermedad y que viene a operar a Madrid de vez en cuando, pero como soy andaluza no me lo cubre”.

Este médico, es Eric Bautrant, que podría operarla también en Francia, pero que supondría un enorme gasto.

Su tratamiento actual consiste en una medicación que le mandan y acudir a un sexólogo y un fisioterapeuta especializado en Sevilla, que le ayuda a combatir los dolores. “Pero todo privado, el SAS no me cubre nada”, asegura Cinta.

Lo peor de todo esto, según cuenta ella, es como afecta a su vida diaria normal. “Lo paso muy mal, como además tengo que ir a Madrid a tratarme estoy siempre pensando en cómo puedo hacerlo para cambiar el turno en el trabajo, mi madre acabó cogiendo una depresión por verme siempre sufriendo con estos dolores y, por supuesto, también afecta enormemente a mi vida íntima, por eso creo que mi novio es lo mejor que me ha pasado, me comprende y me ayuda con todo. Es mi mejor amigo, es todo”.

Cinta se siente mal, por eso cuenta su problema, ella quiere dar a conocer su enfermedad y la de otras 16 personas en Andalucía que conoce ella en su misma situación. “Yo sólo pido que me traten como a cualquier otro ciudadano con derecho a la salud, que me hagan, por ejemplo la electromiografía que es para ver si el nervio está atrapado, que por la seguridad social lo hacen y no me lo quieren cubrir y por la privada me cuesta 600 euros y ya son muchos gastos”.

“Somos 16 chicas en Andalucía que estamos luchando para que nos ayuden. Desde Feder me dicen que es importante que hay un desconocimiento por parte de los médicos, que la enfermedad está diagnosticada y que no se nos ayuda”.

Ella sólo pide que la ayuden. “Yo quiero que me alivien este dolor y si el tratamiento no me lo pueden dar aquí, que me manden a algún lado, no tengo problema, pero que me ayuden” y sentencia, “gracias a dios ahora mismo tengo mi trabajo y mis compañeros son fantásticos, pero si un día no lo tengo, ¿como lo hago para pagarme el tratamiento?.

Una complicada situación a la que Cinta espera que el Servicio Andaluz de Salud ponga remedio.

(En la foto Cinta Salvatella)