lunes, 1 de febrero de 2016

Unos padres se movilizan en busca de medicamento para su hijo con síndrome de Dravet

Los padres de un menor del niño Carlos Olivares, de 11 años y vecino de Moguer, han comenzado a movilizarse con el fin de que su hijo, que padece el síndrome de Dravet, pueda disponer del medicamento ‘Diacomit’, ya que, pese a estar permitida su comercialización en España, no llega a las farmacias.
El problema radica en que dicha medicina se elabora en una compañía farmacéutica francesa y, actualmente, no quedan existencias en España.

Por ello, los padres del pequeño han hecho un llamamiento para que ‘Diacomit’ llegue a las farmacias españolas.

Y es que, el menor, que sufre habitualmente convulsiones, no puede estar sin tomar dicha medicación, por lo que sus padres han acudido en busca de ayuda a diversas instituciones, incluido el Defensor del Menor, aunque de momento sin resultado alguno.

“Ya estoy harta de que (El Defensor del Menor) me mande de un lado para otro…, lamenta desde su perfil de Facebook, al tiempo que asegura que “tengo todos los pasos andaos y esta medicación no le puede faltar, porque se puede hasta morir (el niño), por muy duro que suene”.

El síndrome de Dravet, enfermedad catalogada como rara, provoca continuas convulsiones, que pueden ser mortales. Los expertos explican que es fruto de la mutación del gen que regula la producción de sodio, lo que impide la comunicación de información entre las distintas neuronas, y uno de sus síntomas más temidos son las convulsiones, que pueden oscilar desde seis diarias a más de sesenta, mientras que algunas duran hasta sesenta minutos.

Se estima que en España afecta a entre 200 y 400 niños, de los que están diagnosticados menos de un centenar.

No hay comentarios: