Huelva, 04.03.15.- Dicen que quien no llora… El caso es que el
hospital Juan Ramón Jiménez ha accedido al final a autorizar a una
familia onubense el “uso compasivo” de un medicamento que necesita su
hijo, de 11 años, para afrontar la Distrofia Muscular de Duchenne
(DMD), una enfermedad neurodenegerativa que provoca la pérdida de la
función muscular y de cuyo llamamiento se hizo eco HuelvaHOY la pasada semana.
Después de recabar el apoyo de más de 15.000 personas a través de la
Plataforma change.org y de meses de negativas por parte del centro
hospitalario, este martes, en una reunión que ha mantenido el padre del
menor, Ángel Rodríguez, con el director médico éste le ha confirmado que “se van a iniciar los trámites para que Óscar pueda recibir el medicamento”.
Así lo ha confirmado el propio Rodríguez quien no ha podido evitar
mostrar su satisfacción porque parece que su lucha ha merecido la pena,
ya que “tras esta autorización sólo han de acceder el pediatra y el
neurólogo” del hospital algo que confía también suceda toda vez que su
médico especialista de referencia, miembro del equipo de Neurología del
Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, “recomendó su uso en noviembre”.
La enfermedad que padece Óscar “limita significativamente los años de
vida de los afectados causando la pérdida rápida de la función muscular
y perdiendo totalmente su independencia, falleciendo prematuramente”.
La autorización del hospital permitiría al menor recibir Translarna,
“el primer tratamiento que recibe la autorización condicional de la
Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el tratamiento de la
enfermedad de Duchenne en pacientes con una mutación sin sentido”, ha
explicado el padre.
Por lo tanto, se puede administrar por uso compasivo, en el marco de
la ley, en España tal como ya se está haciendo con otros siete niños en
España en Galicia, Madrid, Castilla-La Mancha, Valencia y Andalucía, y
actualmente está ya comercializado en Alemania, Dinamarca y Noruega.
Por eso, esta familia ha venido reclamando desde noviembre que la
dirección del hospital autorizara que su hijo recibiera ese tratamiento
por “uso compasivo” para su hijo ya que “podría ayudar a mejorar la
calidad de vida de nuestro hijo, ralentizando el avance de su
enfermedad”.
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